Babyen så frisk ut ved fødselen

Som en nyhetsportal tv3.lt Milanas mor sa at den fødte jenta ble vurdert til 9/10 av leger i henhold til APGAR-skalaen. Men da Milana bare var noen måneder gammel, la moren hennes merke til noen uvanlige symptomer.

«Vi la merke til at Milana ikke lenger er i stand til å utføre de bevegelsene hun pleide å gjøre. De så ut til å ha forsvunnet helt. Hun var en livlig liten jente inntil to måneder, og etter det tok det en vending til det verre. sakte ned. Tidligere kunne hun ikke lenger løfte bena og holde hodet høyt, sier Greta.

Greta og mannen reagerte på de merkelige tegnene og endringene i datterens bevegelser, og henvendte seg til leger for jentas helse, som etter å ha utført alle testene fortalte familien den smertefulle nyheten: jenta led av en alvorlig og sjelden genetisk sykdom .

«Legene forklarte oss den gang at spinal muskelatrofi type I er en forferdelig muskelrelatert sykdom. Barn med denne sykdommen har ikke noe protein i kroppen og som et resultat begynner musklene deres å «Lider av denne type I spinal muskelatrofi, hvis barna ikke blir behandlet, overlever de bare til de er 2 år», forklarer kvinnen.

Jenta trenger nå nusinersen-sprøyter hver 4. måned. Dette er imidlertid bare en midlertidig løsning, da disse prosedyrene bare bremser sykdomsforløpet.

Ifølge jentas mor er det bare én behandling som kan bidra til å stoppe utviklingen av sykdommen: injeksjonen med Zolgesma. Det koster 2 millioner dollar og refunderes ikke i Litauen. Derfor bestemte foreldrene seg for å organisere en innsamlingsaksjon.

For øyeblikket er totalt rundt $530 000 donert. euro, så selv om beløpet er enormt, mangler fortsatt 1,5 millioner. euro. Foreldre tviler imidlertid ikke på folks godhet og tror at målet er oppnåelig.

«Jeg takker oppriktig de som vil svare på oppfordringen om hjelp fra familien vår, det gir oss håp om at Milana vil bli frisk og leve…» sa jentas mor.

De som ønsker å donere kan gjøre det her:

Mottaker: Milan veldedighets- og støttefond
Kontonummer. LT477300010173248291
svensk bank
Firmakode: 306095677

Adressat: Greta Patenkienė,
Kontonummer. LT237300010160637365, Sverige
Vennligst angi i destinasjonen: Hjelp for Milano

Paypal: gretamiliun@gmail.com

Eller på GoFundMe-plattformen.